1. Patienten-Kongress Multiples Myelom in Schwerin

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patienten und Angehörige,

Myelom Deutschland e.V., Bundesverband Multiples Myelom freut sich sehr, Ihnen mitzuteilen, dass unser 1. Patienten-Kongress Multiples Myelom am 1. und 2. April 2017 in Schwerin stattfinden wird und möchte Patienten, Angehörige und Interessierte recht herzlich einladen, daran teilzunehmen.

Für unseren Kongress konnten wir Referenten aus Heidelberg, Hannover, Hamburg, Rostock, Schwerin und Greifswald gewinnen.
Vertreter der Selbsthilfegruppen Schwerin (in Planung) und Rostock wirken aktiv am Programm mit, bieten Informationen an und stehen für Fragen zur Verfügung. Ebenso wird Myelom Deutschland (MD) mit einem Informationsstand auf unserem Patienten-Kongress vertreten sein, welcher Ihnen die Möglichkeit bietet, sich umfassend über die Krankheit zu informieren.

Für Rückfragen und Anmeldungen erreichen Sie uns unter Geschäftsstelle:
Ansprechpartnerin: Frau Brigitte Reimann, Telefon: +49 (0)6321-963830

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender sowie dem Flyer.


Ixazomib beim Multiplen Myelom in Deutschland verfügbar

slide_2Ixazomib (NINLARO®), der erste orale Proteasom-Inhibitor zur Behandlung des Multiplen Myeloms, ist ab dem 16. Januar 2017 in Deutschland verfügbar. Um eine zeitnahe Versorgung zu ermöglichen, wird für Apotheker von Takeda auch der Direktbezug angeboten. NINLARO® erhielt im November 2016 die EU-weite bedingte* Zulassung in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit mindestens einer Vortherapie (1).
Quelle: Journal Onkologie
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Bedingte EU-­Zulassung für Ixazomib

slide_2Die Europäische Kommission hat die bedingte Zulassung für Ixazomib (NINLARO®) in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit einer Vortherapie erteilt (1). Bereits im September 2016 erhielt der erste orale Proteasom­Inhibitor ein positives Votum vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (2).
Quelle: Journal Onkologie
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Therapie des Multiplen Myeloms: LEBENSERWARTUNG HAT SICH VERDOPPELT

slide_2In den letzten Jahren wurden in Deutschland 7 neue Medikamente für die Behandlung des multiplen Myeloms zugelassen, so viele wie für keine andere Krebserkrankung, sagt Prof. Goldschmidt. Jetzt, so betont er, ist es wichtig die effektivsten Therapiesequenzen zu ermitteln. Dabei darf die Lebensqualität der Patienten nicht aus den Augen verloren werden.
Quelle: ONKO Internetportal – Im Gespräch: Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt (Heidelberg), DGHO 2016
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Zusammenfassung Heidelberger Patiententag Multiples Myelom

Der Patiententag Multiples Myelom der am 25.09.2016 im Universitätsklinikum Heidelberg – Sektion Multiples Myelom – unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt – der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz, der Plasmozytom-Selbsthilfegruppe Rhein/Main, der Internationalen Myeloma Foundation (IMF) sowie dem Bundesverband Myelom Deutschland e.V. stattgefunden hat, war auch in diesem Jahr wieder eine Informationsveranstaltung von höchster fachlicher Qualität für Patienten Angehörige und Interessierte.
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Myelomtage 2016 – Patientenhandbuch

md_patientenhandbuch_2016Im Rahmen der vom 23. bis 25. September in Heidelberg stattgefundenen Myelomtage 2016 können wir Ihnen eine neu überarbeitete und ergänzte Auflage des Patientenhandbuches präsentieren.
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Patienten-Handbuch Multiples Myelom

Dieses aktuelle und jährlich zu den Heidelberger Myelomtagen neu aufgelegte Patientenhandbuch ist sowohl den Myelom-Erkrankten als auch ihren Angehörigen gewidmet. Es soll den Umgang mit der Krankheit erleichtern.

Stand: 09/2016, überarbeitete Neuauflage
Hrg. Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums, Med. Klinik V, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), beide Heidelberg, in Zusammenarbeit mit der Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main, Wiesbaden und Bundesverband Myelom Deutschland e.V.

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Broschüre „Das will ich wissen … Autologe Stammzelltransplantation bei Patienten mit Multiplem Myelom oder Lymphom, Patienten fragen – Experten antworten“

Eine Hochdosis-Chemotherapie mit anschließender Blutstammzelltransplantation gilt heute als Standardbehandlung bei Multiplem Myelom und bei Lymphomen. Der klarigo Verlag hat mit Unterstützung verschiedener Selbsthilfegruppen die vordringlichsten, bewegendsten oder ungeklärte Patientenfragen gesammelt und diese von fünf Experten beantworten lassen.

Die Broschüre kann kostenlos über die Firma Sanofi Genzyme angefordert werden (per Email an andrea.roessel(at)sanofi.com)

klarigo Verlag für Patientenkommunikation, 2016

 


Broschüre „Das will ich wissen … Multiples Myelom, Betroffene fragen – Experten antworten“

Die DiagnoseMultiples Myelom“ ist nicht nur für den Betroffenen selbst, sondern auch für seine Angehörigen mit unzähligen Fragen, Ängsten und Unsicherheiten verbunden. Nicht nur in der Zeit direkt nach der Diagnose, sondern häufig über den gesamten Verlauf der Erkrankung bleiben manchmal Fragen offen, die nie gestellt oder nicht ausreichend beantwortet wurden. Mit Unterstützung verschiedener Selbsthilfegruppen hat der klarigo Verlag Menschen, die am Multiplen Myelom erkrankt sind und verschiedene Angehörige gebeten, die für sie vordringlichsten, bewegendsten oder ungeklärten Fragen zu stellen. Diese Fragen wurden von mehreren Expertinnen und Experten beantwortet, die sich täglich mit der Behandlung und Erforschung des Multiplen Myeloms auseinandersetzen oder sich in anderer Weise um Menschen kümmern, die von dieser Erkrankung betroffen sind.

Die Broschüre kann kostenlos über folgenden Internetlink bestellt werden:
https://www.amgen.de/Informationsmaterial/Krebs/index.html

klarigo Verlag für Patientenkommunikation, 2016


Körperliche Aktivität und Sport beim Multiplen Myelom

Die Broschüre soll Patienten bei der Wahl der für sie am Besten geeigneten sportlichen Aktivitäten unterstützen. Körperliche Aktivität kann Nebenwirkungen reduzieren und die Lebensqualität verbessern.

Sie können die Broschüre gerne in unserer Geschäftsstelle kostenlos anfordern oder die Datei einfach hier herunterladen.
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Kurze Zusammenfassung der Krankheit und Therapiemöglichkeiten

md_imf_kurze_zusammenfassung_der_krankheit_und_therapiemoeglichkeitenDie Broschüre „Zusammenfassung der Krankheit und Therapiemöglichkeiten“ bietet einen Überblick über die Erkrankung und diskutiert deren Pathophysiologie, klinische Merkmale sowie Behandlungsoptionen. Wir hoffen, dass die Informationen für Angehörige der Gesundheitsberufe und Patienten nützlich sein werden.

Stand: 2015 – Von Brian G.M. Durie, MD
Herausgegeben von der International Myeloma Foundation

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Patientenhandbuch

md_imf_patientenhandbuchDas Patientenhandbuch der IMF erklärt, was Sie nach der Erstdiagnose tun sollen, und umfasst die ersten 4 der „10 Steps to Better Care®“ (10 Schritte zur besseren Versorgung). Weitere Einzelheiten zu Themen wie Transplantation, unterstützende Maßnahmen, einzelne Medikamente, was bei einem Rezidiv zu tun ist sowie klinische Studien sind in anderen Broschüren unter myeloma.org verfügbar.

Stand: 2015 – Von Brian G.M. Durie, MD
Herausgegeben von der International Myeloma Foundation

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Freelite®- und Hevylite®- Serum-Assays verstehen

md_imf_freelite_und_hevyliteDa immer mehr Medikamente in der Behandlung des Myeloms verfügbar sind, ist es unabdingbar, so viel wie möglich über jede neue Therapie zu erlernen. Die Broschüre Freelite- und Hevylite- Serum- Assays verstehen gibt einen näheren Einblick in zwei Untersuchungsmethoden, welche in der Diagnostik und Überwachung des Myeloms eingesetzt werden: Den Freie- Leichtketten-
Serum-Assay (Freelite®) und den Schwer-/Leichtketten-Serum-Assay (Hevylite®).

Stand: 2015, Herausgegeben von der International Myeloma Foundation

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Verstehen REVLIMID® (Lenalidomid)

md_imf_verstehen_revlimid_lenalidomidIn dieser Broschüre wird der Einsatz von Revlimid zur Behandlung von neu diagnostizierten und rezidivierten und/oder refraktären Patienten besprochen. Außerdem enthält sie Informationen zu Ergebnissen klinischer Studien, in denen Revlimid nach einer Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentransplantation (ASCT) als Erhaltungstherapie eingesetzt wird. Und zu guter Letzt werden die möglichen Nebenwirkungen von Revlimid besprochen und wie man diese Nebenwirkungen am besten behandelt.

Stand: 2015, Herausgegeben von der International Myeloma Foundation

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Welche Faktoren begünstigen Langzeitüberleben bei Multiplem Myelom?

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International Myeloma Foundation fördert zwei Forschungsprojekte zu Knochenmarkkrebs unter Federführung des Universitätsklinikums Heidelberg

Zwei neue Forschungsprojekte des Heidelberger Myelomzentrums – zum Langzeitüberleben bei Multiplem Myelom und erblichen Risikofaktoren der bislang unheilbaren Krebserkrankung – werden von der Internationalen Myelom Stiftung (International Myeloma Foundation, IMF) in den kommenden drei Jahren mit insgesamt 1,6 Millionen Euro gefördert. Im Rahmen der „Black Swan Research Initiative“ unterstützt die IMF vor allem Projekte, die sich mit der verbleibenden Resterkrankung nach der Therapie beschäftigen. Die überlebenden Krebszellen führen häufig über kurz oder lang zu einem Rückfall. Ziel ist es

Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg – Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
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