Unser 2. Patienten-Kongress vom 14. bis 15. Juli in Hellwege war für alle Beteiligten ein voller Erfolg. In Kooperation mit Herrn Dr. Heits, Chefarzt der Hämatologie im Agaplesion Diakonieklinikum Rotenburg/W, begrüßten wir im gastfreundlichen Prüser’s Gasthof – Landhotel mit Charme – in Hellwege 110 TeilnehmerInnen, Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder von Myelom Deutschland e.V.
Patienten, Angehörige und Interessierte konnten sich umfassend über das Krankheitsbild Multiples Myelom, Ernährung bei Krebs, Komplementärmedizin, Arbeits- und Sozialrecht informieren. Myelom Spezialisten und kompetente Fachexperten der Universitätskliniken Heidelberg, Hamburg, Bremen und Rostock berichteten über neue Erkenntnisse aus Medizin und Forschung sowie über neue und zukunftsorientierte Therapiemöglichkeiten, Wirkungen und Nebenwirkungen in patientenverständlicher Sprache. Darüber hinaus erhielten die Teilnehmer einen Einblick in die Wichtigkeit der Komplementär- und Ernährungsmedizin und wie wichtig das Hinterlegen einer Patientenverfügung – nicht nur für Kranke – ist. Nach jedem Thema gab es ausreichend Zeit, persönliche Fragen zu stellen. Am Informationsstand, während der Pausen und der Abendveranstaltung haben Teilnehmer die Gelegenheit genutzt, um ihre Erfahrungen auszutauschen.
Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern, die unseren Kongress besucht haben und hoffen sehr, dass wir mit unseren Themen und Vorträgen helfen konnten, das Krankheitsbild Multiples Myelom besser zu verstehen. Eines unserer Ziele war es, Betroffenen durch Gespräche mit Ärzten, Vertretern der Selbsthilfegruppen und Mitbetroffenen Kraft, Zuversicht und Hoffnung mit auf den Weg nach Hause zu geben. Ein weiteres sehr wichtiges Ziel wird in den nächsten Wochen für betroffene Patienten erreicht, nämlich die Gründung einer Selbsthilfeinitiative in Zusammenarbeit mit Herrn Dr. Heits und seinem Team und mit Unterstützung von Myelom Deutschland e.V.
Nicht zuletzt bedanken wir uns bei allen Förderern, Spendern und Sponsoren, die durch Ihre Unterstützung den Kongress ermöglichten und zum Erfolg führten.
In seinem Abschlusswort brachte Herr Dr. Heits seine Freude zu dieser sehr gelungenen Veranstaltung mit den Worten: „Ich bin erstaunt, wieviel Teilnehmer aus ganz Deutschland zu uns in das kleine Rotenburg gekommen sind, um an dem Patientenkongress teilzunehmen“ zum Ausdruck. Er merkte auch an, dass wegen der auffällig hohen Anzahl von hämatologischen Erkrankungen – insbesondere dem Multiplen Myelom – in der Umgebung von Rotenburg/Wümme Unterstützungsbedarf der Betroffenen durch eine Selbsthilfegruppe in Ergänzung zu seiner medizinischen und therapeutischen Behandlung im Agaplesion Diakonieklinikum besteht.
Begleitet wurde der Patientenkongress u.a. mit Veröffentlichung eines Presseartikels in der Kreiszeitung sowie dem Fernsehbeitrag des Nordmagazins von NDR3.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen beim nächsten Kongress, eventuell schon 2019.
Im Namen des Vorstandes
Brigitte Reimann (Vorsitzende)
Im Rahmen der vom 21. bis 23. September in Heidelberg stattgefundenen Myelomtage 2018 können wir Ihnen eine neu überarbeitete und ergänzte Auflage des Patientenhandbuches präsentieren.
Zwischenergebnisse der klinischen Phase-3-Studie „ARROW“ zeigen, dass einmal wöchentliches, hochdosiertes Kyprolis zu höheren Ansprechraten und längeren Remissionen bei Patienten mit rezidiviertem / refraktärem Myelom führt als zweimal wöchentliches, niedrigdosiertes Kyprolis (Carfilzomib).