1. Webinar „Krebs und Familie – Auswirkungen einer onkologischen Erkrankung auf Patienten und Angehörige“

In dem Webinar „Krebs und Familie – Auswirkungen einer onkologischen Erkrankung auf Patienten und Angehörige“ thematisierte Frau Prof. Dr. rer. nat. Tanja Zimmermann, Professorin für Psychosomatik und Psychotherapie mit Schwerpunkt Transplantationsmedizin und Onkologie an der Medizinischen Hochschule Hannover, dass eine Krebserkrankung nicht nur mit psychosozialen Belastungen für den erkrankten Patienten einhergeht, sondern auch den nicht erkrankten Partner und die partnerschaftliche Funktionsfähigkeit sowie das Leben von Kindern, Verwandten und engen Freunden beeinträchtigen kann. Im Rahmen des Seminars gab sie darüber hinaus wertvolle Einblicke in mögliche Lösungsstrategien und Kommunikationsansätze.

Hier sehen Sie die Aufzeichnung ihres Vortrags (ca. 30 Min.) vom 20. September 2017.

Vorankündigung:

Das nächste Webinar zum Thema „Umgang mit Ängsten“ findet statt

  • am Mittwoch, den 24.01.2018
  • von 18:00 Uhr – 18:45 Uhr

Referentin: Frau Dr. Christina Rosenberger, psychologische Psychotherapeutin von der Psychoonkologischen Ambulanz des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf

Dr. Christina Rosenberger zu den Inhalten des Webinars:

„Ängste begleiten Krebspatienten durch alle Krankheits- und Behandlungsphasen bei der Auseinandersetzung mit der realen, existenziellen Bedrohung durch eine Krebserkrankung. Oft sind mit dieser empfundenen Bedrohung Themen wie Endlichkeit, Sterben, Tod, Hoffnung und Sinn verbunden. Diese Themen an- bzw. auszusprechen kann das Angsterleben und den Umgang mit eigenen Ängsten günstig verändern. Ich freue mich auf einen gemeinsamen Austausch beim Webinar „Umgang mit Ängsten“ über Ihre Erfahrungen und Gedanken.“

Die Anmeldung zum nächsten Webinar finden Sie hier …


Erfolgreiche Heidelberger Myelomtage 2017

Liebe Myelom-Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige und Interessierte!

Die Heidelberger Myelomtage vom 22. bis 23. September im Universitätsklinikum Heidelberg – Sektion Multiples Myelom – unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt waren auch in 2017 ein voller Erfolg. Mitgewirkt haben die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz, die Plasmozytom-Selbsthilfegruppe Rhein/Main, die International Myeloma Foundation (IMF) und der Bundesverband Myelom Deutschland e.V. Es war eine Informationsveranstaltung von höchster fachlicher Qualität.

Über 200 Zuhörer im Hörsaal des Universitätsklinikums Heidelberg waren sehr zufrieden!

Den Ärzten der Sektion Multiples Myelom und Referenten verschiedener Fachrichtungen ist es auch in diesem Jahr wieder gelungen, die neuen medizinischen Erkenntnisse patientenverständlich zu vermitteln. Zu Beginn erläuterte Prof. Dr. Harmut Goldschmidt (Foto re.) in seinem Vortrag die Grundbegriffe des Multiplen Myeloms. Prof. Dr. Rafat Abonour, Indiana, USA, gab einen Überblick über Fortschritte in der Myelom-Therapie in USA. Nadia Elkebir, Director IMF Europe und Middle East, stellte die International Myeloma Foundation und ihre weltweiten Aktivitäten vor.

Es folgten Beiträge in Patientenforen von Ärzten der Sektion Multiples Myelom zu verschiedenen Themenbereichen, z. B. neue Medikamente/Studien, Hochdosistherapie und autologe / allogene Stammzelltransplantation, molekulare und bildgebende Diagnostik beim Multiplen Myelom, Immuntherapie, Therapie von Nebenwirkungen der Myelombehandlung, Einführung zu den Laborwerten beim Multiplen Myelom, psychologische Aspekte im Krankheitsverlauf sowie ergänzend ein Gesprächsforum für Angehörige und Informationen zu arbeits- und sozialrechtlichen Aspekten. Den Abschluss der Veranstaltung bildete eine Gesprächsrunde zum Thema „Praxis vs. Uniklinik – Interaktionen“ unter der Leitung von Prof. Dr. Carsten Müller-Tidow mit klinischen und wissenschaftlichen Experten.

Wie bereits in den Jahren zuvor, hat der diesjährige Patiententag wieder dazu beigetragen, dass die Teilnehmer/innen durch Gespräche in den Pausen mit Ärzten und Vertretern der Selbsthilfegruppen von Myelom Deutschland e.V. gut informiert und mit Hoffnung und Zuversicht den Weg nach Hause antreten konnten.

Das begehrte Patientenhandbuch wurde auch 2017 wieder von den Ärzten der Sektion Multiples Myelom und Bernd Natusch aktualisiert und den Teilnehmern des Patiententages ausgehändigt. Das Handbuch informiert umfassend und für Patienten gut verständlich über das Krankheitsbild Multiples Myelom. Es ist über Myelom Deutschland e.V. und die Sektion Multiples Myelom kostenlos zu beziehen und kann auch über unsere Website abgerufen werden.

Myelom Deutschland e.V. nutzte die Heidelberger Myelomtage zur Fort- und Weiterbildung ihrer 24 Selbsthilfe-Gruppenleiter, die durch die freundliche finanzielle Unterstützung der José Carreras Leukämie-Stiftung ermöglicht wurde.


Neue Ausgabe des IMF-Merkur erschienen …

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Das 8. Treffen der International Myeloma Working Group (IMWG) fand vom 19. bis 21. Juni in Madrid (Spanien) statt. Über 100 der weltweit führenden Myelom-Spezialisten sind zusammengekommen, um die jüngsten Erfolge der IMWG zu besprechen, Probleme anzugehen und eine Agenda für die Forschung des kommenden Jahres zu planen.
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Erhaltungstherapie nach Stammzelltransplation beim Multiplen Myelom

maennchen-grossEine Erhaltungstherapie mit Lenalidomid bringt Überlebensvorteile.

Erhalten Patienten bei einem neu diagnostizierten multiplen Myelom eine autologe Stammzelltransplantation, können sie profitieren, wenn sie anschließend mit einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid behandelt werden. Wie die Ergebnisse einer Studie in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology zeigen, kann damit nicht nur die Krankheit für längere Zeit zum Stillstand gebracht, sondern auch die Gesamtüberlebenszeit verbessert werden.
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Diagnose Multiples Myelom – Mit Patientenvideos leicht erklärt


Wenn Sie oder ein Angehöriger mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert werden, werden Sie viele Fragen haben. Mit den folgenden Informationen sowie Erklärvideos zum Thema Multiplen Myelom von der Firma Takeda Oncology, möchten wir einen Beitrag dazu leisten, dass Sie sich – in Ergänzung zu dem Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt – über das Multiple Myelom informieren können. Denn eine gute Information ist eine wichtige Basis, um mit der Erkrankung umzugehen.
Videos starten …


Famililäre Häufung beim Multiplen Myelom

In einigen Fällen kommt es zu einem gehäuften Auftreten von Myelom-Erkrankungen. Es wurde daher am Universitätsklinkum Heidelberg ein Forschungsprojekt initiiert, das zum Ziel hat, erbliche Genveränderungen zu entdecken, die für ein erhöhtes Erkrankungsrisiko verantwortlich sind.
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Nach Vortherapie jetzt auch oraler Proteasom-Inhibitor verfügbar

slide_2Das Multiple Myelom ist zwar nach wie vor nicht heilbar, mit der Einführung verschiedener neuer Wirkstoffe haben die Patienten aber zunehmend bessere Aussichten auf langfristige medikamentöse Kontrolle dieser vielgestaltigen malignen Erkrankung der Plasmazellen. Seit Anfang 2017 erweitert der orale Proteasom-Inhibitor Ixazomib (NINLARO®) die Möglichkeiten nach Vortherapie.
Quelle: Journal Onkologie
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1. Patientenkongress in Schwerin

slide_2Nach Rückmeldungen aller Bewertungen stellen wir „Myelom Deutschland e. V.“ Bundesverband Multiples Myelom fest.
Unser 1. Patientenkongress am 1. und 2. April in Schwerin war ein voller Erfolg und bestätigt unser Motto „Wege zum Ziel, beginnen immer mit dem ersten Schritt“

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Polyneuropathie: Welche Behandlung hilft?

slide_2Die Nervenkrankheit Polyneuropathie beginnt immer in den Zehen. Typische Symptome sind Missempfindungen wie Kribbeln, Stechen, Brennen und Taubheit, die mit der Zeit stärker werden und sich bis zur Körpermitte ausbreiten können. Ihren Ursprung haben die Gefühlsstörungen in den langen Nerven, die Muskeln, Haut und Organe mit dem Gehirn verbinden. Schäden an den Nervenhüllen führen dazu, dass die Weiterleitung von Informationen zwischen Gehirn, Rückenmark und dem Rest des Körpers gestört ist.
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Dr. Wolfgang Heide ist Chefarzt der Neurologischen Klinik am Allgemeinen Krankenhaus in Celle und hat nach der Sendung Fragen zum Thema im Visite Chat beantwortet. Das Protokoll zum Nachlesen finden Sie hier ….


1. Patienten-Kongress Multiples Myelom in Schwerin

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patienten und Angehörige,

Myelom Deutschland e.V., Bundesverband Multiples Myelom freut sich sehr, Ihnen mitzuteilen, dass unser 1. Patienten-Kongress Multiples Myelom am 1. und 2. April 2017 in Schwerin stattfinden wird und möchte Patienten, Angehörige und Interessierte recht herzlich einladen, daran teilzunehmen.

Für unseren Kongress konnten wir Referenten aus Heidelberg, Hannover, Hamburg, Rostock, Schwerin und Greifswald gewinnen.
Vertreter der Selbsthilfegruppen Schwerin (in Planung) und Rostock wirken aktiv am Programm mit, bieten Informationen an und stehen für Fragen zur Verfügung. Ebenso wird Myelom Deutschland (MD) mit einem Informationsstand auf unserem Patienten-Kongress vertreten sein, welcher Ihnen die Möglichkeit bietet, sich umfassend über die Krankheit zu informieren.

Für Rückfragen und Anmeldungen erreichen Sie uns unter Geschäftsstelle:
Ansprechpartnerin: Frau Brigitte Reimann, Telefon: +49 (0)6321-963830

Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender sowie dem Flyer.


Bundestag verabschiedet Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung

slide_2Der Deutsche Bundestag wird heute (Donnerstag) das „Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung in der GKV“ (GKV-Arzneimittelversorgungsstärkungsgesetz – AMVSG) in 2./3.Lesung beraten. Das Gesetz bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates. Die Regelungen sollen in ihren wesentlichen Teilen im April 2017 in Kraft treten.

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Zulassung für Lenalidomid als Monotherapie bei neu diagnostiziertem multiplen Myelom nach ASCT

slide_2Die Europäische Kommission hat Lenalidomid (Revlimid®) als Monotherapie für die Erhaltungstherapie erwachsener Patienten mit neu diagnostiziertem multiplen Myelom (MM), die eine autologe Stammzelltransplantation (ASCT) erhalten haben, zugelassen. Lenalidomid ist die erste und einzige zugelassene Substanz für die Erhaltungstherapie, die für diese Patienten zur Verfügung steht.
Quelle: Journal Onkologie


Ixazomib beim Multiplen Myelom in Deutschland verfügbar

slide_2Ixazomib (NINLARO®), der erste orale Proteasom-Inhibitor zur Behandlung des Multiplen Myeloms, ist ab dem 16. Januar 2017 in Deutschland verfügbar. Um eine zeitnahe Versorgung zu ermöglichen, wird für Apotheker von Takeda auch der Direktbezug angeboten. NINLARO® erhielt im November 2016 die EU-weite bedingte* Zulassung in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit mindestens einer Vortherapie (1).
Quelle: Journal Onkologie
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Bedingte EU-­Zulassung für Ixazomib

slide_2Die Europäische Kommission hat die bedingte Zulassung für Ixazomib (NINLARO®) in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit einer Vortherapie erteilt (1). Bereits im September 2016 erhielt der erste orale Proteasom­Inhibitor ein positives Votum vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (2).
Quelle: Journal Onkologie
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Therapie des Multiplen Myeloms: LEBENSERWARTUNG HAT SICH VERDOPPELT

slide_2In den letzten Jahren wurden in Deutschland 7 neue Medikamente für die Behandlung des multiplen Myeloms zugelassen, so viele wie für keine andere Krebserkrankung, sagt Prof. Goldschmidt. Jetzt, so betont er, ist es wichtig die effektivsten Therapiesequenzen zu ermitteln. Dabei darf die Lebensqualität der Patienten nicht aus den Augen verloren werden.
Quelle: ONKO Internetportal – Im Gespräch: Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt (Heidelberg), DGHO 2016
Wiedergabe des Videos …


Zusammenfassung Heidelberger Patiententag Multiples Myelom

Der Patiententag Multiples Myelom der am 25.09.2016 im Universitätsklinikum Heidelberg – Sektion Multiples Myelom – unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt – der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz, der Plasmozytom-Selbsthilfegruppe Rhein/Main, der Internationalen Myeloma Foundation (IMF) sowie dem Bundesverband Myelom Deutschland e.V. stattgefunden hat, war auch in diesem Jahr wieder eine Informationsveranstaltung von höchster fachlicher Qualität für Patienten Angehörige und Interessierte.
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