Wenn Sie oder ein Angehöriger mit der Diagnose Multiples Myelom konfrontiert werden, werden Sie viele Fragen haben. Mit den folgenden Informationen sowie Erklärvideos zum Thema Multiplen Myelom von der Firma Takeda Oncology, möchten wir einen Beitrag dazu leisten, dass Sie sich – in Ergänzung zu dem Gespräch mit Ihrem behandelnden Arzt – über das Multiple Myelom informieren können. Denn eine gute Information ist eine wichtige Basis, um mit der Erkrankung umzugehen.
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Aktueller Newsletter des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V. (KML) ist erschienen
Der aktuelle Newsletter des Kompetenznetzes Maligne Lymphome e.V. (KML) ist erschienen, u.a. mit aktuellen Studien 2017 zum Multiplen Myelom.
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Neue Ausgabe des Myelom Merkur (IMF) erschienen …
- Vielversprechende klinische Studien im Jahr 2017
- Fortschrittsbericht der Black Swan Research Initiative® (Black Swan-Forschungsinitiative)
Famililäre Häufung beim Multiplen Myelom
In einigen Fällen kommt es zu einem gehäuften Auftreten von Myelom-Erkrankungen. Es wurde daher am Universitätsklinkum Heidelberg ein Forschungsprojekt initiiert, das zum Ziel hat, erbliche Genveränderungen zu entdecken, die für ein erhöhtes Erkrankungsrisiko verantwortlich sind.
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Nach Vortherapie jetzt auch oraler Proteasom-Inhibitor verfügbar
Das Multiple Myelom ist zwar nach wie vor nicht heilbar, mit der Einführung verschiedener neuer Wirkstoffe haben die Patienten aber zunehmend bessere Aussichten auf langfristige medikamentöse Kontrolle dieser vielgestaltigen malignen Erkrankung der Plasmazellen. Seit Anfang 2017 erweitert der orale Proteasom-Inhibitor Ixazomib (NINLARO®) die Möglichkeiten nach Vortherapie.
Quelle: Journal Onkologie
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1. Patientenkongress in Schwerin
Nach Rückmeldungen aller Bewertungen stellen wir „Myelom Deutschland e. V.“ Bundesverband Multiples Myelom fest.
Unser 1. Patientenkongress am 1. und 2. April in Schwerin war ein voller Erfolg und bestätigt unser Motto „Wege zum Ziel, beginnen immer mit dem ersten Schritt“
Polyneuropathie: Welche Behandlung hilft?
Die Nervenkrankheit Polyneuropathie beginnt immer in den Zehen. Typische Symptome sind Missempfindungen wie Kribbeln, Stechen, Brennen und Taubheit, die mit der Zeit stärker werden und sich bis zur Körpermitte ausbreiten können. Ihren Ursprung haben die Gefühlsstörungen in den langen Nerven, die Muskeln, Haut und Organe mit dem Gehirn verbinden. Schäden an den Nervenhüllen führen dazu, dass die Weiterleitung von Informationen zwischen Gehirn, Rückenmark und dem Rest des Körpers gestört ist.
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Dr. Wolfgang Heide ist Chefarzt der Neurologischen Klinik am Allgemeinen Krankenhaus in Celle und hat nach der Sendung Fragen zum Thema im Visite Chat beantwortet. Das Protokoll zum Nachlesen finden Sie hier ….
1. Patienten-Kongress Multiples Myelom in Schwerin
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Patienten und Angehörige,
Myelom Deutschland e.V., Bundesverband Multiples Myelom freut sich sehr, Ihnen mitzuteilen, dass unser 1. Patienten-Kongress Multiples Myelom am 1. und 2. April 2017 in Schwerin stattfinden wird und möchte Patienten, Angehörige und Interessierte recht herzlich einladen, daran teilzunehmen.
Für unseren Kongress konnten wir Referenten aus Heidelberg, Hannover, Hamburg, Rostock, Schwerin und Greifswald gewinnen.
Vertreter der Selbsthilfegruppen Schwerin (in Planung) und Rostock wirken aktiv am Programm mit, bieten Informationen an und stehen für Fragen zur Verfügung. Ebenso wird Myelom Deutschland (MD) mit einem Informationsstand auf unserem Patienten-Kongress vertreten sein, welcher Ihnen die Möglichkeit bietet, sich umfassend über die Krankheit zu informieren.
Für Rückfragen und Anmeldungen erreichen Sie uns unter Geschäftsstelle:
Ansprechpartnerin: Frau Brigitte Reimann, Telefon: +49 (0)6321-963830
Weitere Informationen entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender sowie dem Flyer.
Bundestag verabschiedet Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung
Der Deutsche Bundestag wird heute (Donnerstag) das „Gesetz zur Stärkung der Arzneimittelversorgung in der GKV“ (GKV-Arzneimittelversorgungsstärkungsgesetz – AMVSG) in 2./3.Lesung beraten. Das Gesetz bedarf nicht der Zustimmung des Bundesrates. Die Regelungen sollen in ihren wesentlichen Teilen im April 2017 in Kraft treten.
Zulassung für Lenalidomid als Monotherapie bei neu diagnostiziertem multiplen Myelom nach ASCT
Die Europäische Kommission hat Lenalidomid (Revlimid®) als Monotherapie für die Erhaltungstherapie erwachsener Patienten mit neu diagnostiziertem multiplen Myelom (MM), die eine autologe Stammzelltransplantation (ASCT) erhalten haben, zugelassen. Lenalidomid ist die erste und einzige zugelassene Substanz für die Erhaltungstherapie, die für diese Patienten zur Verfügung steht.
Quelle: Journal Onkologie
IMF präsentiert die Höhepunkte der ASH 2016
- Fortschritte bei der Behandlung des multiplen Myeloms: Expertenausblicke auf die Übertragung von klinischen Daten in die Praxis
- Internationaler IMF-EuroFlow-Workshop
Ixazomib beim Multiplen Myelom in Deutschland verfügbar
Ixazomib (NINLARO®), der erste orale Proteasom-Inhibitor zur Behandlung des Multiplen Myeloms, ist ab dem 16. Januar 2017 in Deutschland verfügbar. Um eine zeitnahe Versorgung zu ermöglichen, wird für Apotheker von Takeda auch der Direktbezug angeboten. NINLARO® erhielt im November 2016 die EU-weite bedingte* Zulassung in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit mindestens einer Vortherapie (1).
Quelle: Journal Onkologie
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Bedingte EU-Zulassung für Ixazomib
Die Europäische Kommission hat die bedingte Zulassung für Ixazomib (NINLARO®) in Kombination mit Lenalidomid und Dexamethason (Rd) zur Behandlung des Multiplen Myeloms (MM) bei erwachsenen Patienten mit einer Vortherapie erteilt (1). Bereits im September 2016 erhielt der erste orale ProteasomInhibitor ein positives Votum vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (2).
Quelle: Journal Onkologie
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Neue Ausgabe des Myelom Merkur (IMF) erschienen …
- IMWG legt aktualisierte Leitlinien zur Krankheitsbeurteilung fest
- Neue Medikamentenbezeichnungen und ein aktualisierter Konsens
Therapie des Multiplen Myeloms: LEBENSERWARTUNG HAT SICH VERDOPPELT
In den letzten Jahren wurden in Deutschland 7 neue Medikamente für die Behandlung des multiplen Myeloms zugelassen, so viele wie für keine andere Krebserkrankung, sagt Prof. Goldschmidt. Jetzt, so betont er, ist es wichtig die effektivsten Therapiesequenzen zu ermitteln. Dabei darf die Lebensqualität der Patienten nicht aus den Augen verloren werden.
Quelle: ONKO Internetportal – Im Gespräch: Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt (Heidelberg), DGHO 2016
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Zusammenfassung Heidelberger Patiententag Multiples Myelom
Der Patiententag Multiples Myelom der am 25.09.2016 im Universitätsklinikum Heidelberg – Sektion Multiples Myelom – unter der Leitung von Prof. Dr. Hartmut Goldschmidt – der Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz, der Plasmozytom-Selbsthilfegruppe Rhein/Main, der Internationalen Myeloma Foundation (IMF) sowie dem Bundesverband Myelom Deutschland e.V. stattgefunden hat, war auch in diesem Jahr wieder eine Informationsveranstaltung von höchster fachlicher Qualität für Patienten Angehörige und Interessierte.
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Myelomtage 2016 – Patientenhandbuch
Im Rahmen der vom 23. bis 25. September in Heidelberg stattgefundenen Myelomtage 2016 können wir Ihnen eine neu überarbeitete und ergänzte Auflage des Patientenhandbuches präsentieren.
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Neue Auflage der Patientenfibel MULTIPLES MYELOM Labor-Diagnostik erschienen
Eine überarbeitete Auflage (8/2016) der Patientenfibel mit allen wichtigen Informationen zur Labor-Diagnostik beim Multiplen Myelom ist von der Stiftung Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe erschienen.
Die aktuelle Patientenfibel finden Sie hier …
Die neue DLH-Info Zeitung Nr. 60 ist erschienen …
Die aktuelle DLH-Info-Zeitung mit neuen Meldungen, Berichten, Veranstaltungsterminen und vielen weiteren Informationen ist erschienen.
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Patienten-Handbuch Multiples Myelom
Dieses aktuelle und jährlich zu den Heidelberger Myelomtagen neu aufgelegte Patientenhandbuch ist sowohl den Myelom-Erkrankten als auch ihren Angehörigen gewidmet. Es soll den Umgang mit der Krankheit erleichtern.
Stand: 09/2016, überarbeitete Neuauflage
Hrg. Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums, Med. Klinik V, dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT), beide Heidelberg, in Zusammenarbeit mit der Plasmozytom-Selbsthilfe Rhein-Main, Wiesbaden und Bundesverband Myelom Deutschland e.V.
Das Patienten-Handbuch zum Download finden Sie hier ….
Das Patienten-Handbuch können Sie in auch in unserer Geschäftsstelle anfordern.