Informierte Patienten

Gute Ärzte sehen Krebspatienten als Partner, mit denen es gilt, gemeinsam Entscheidungen für die jeweils beste Behandlung und Nachsorge zu treffen. Je mehr Patienten über ihre Erkrankung Bescheid wissen und je mehr von diesem Wissen sie mit den Ärzten teilen, desto besser können sie medizinische Entscheidungsprozesse mitgestalten und Mitverantwortung für die Behandlung und Nachsorge übernehmen. Ärzte wissen, dass die wahren Experten zum Thema Multiples Myelom/Plasmozytom nur die Betroffenen selbst sein können.

Die folgende Liste mit nützlichen Tipps erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, kann Ihnen aber dabei helfen, die Kontrolle über Ihr Leben mit dem Multiplen Myelom/Plasmozytom in den eigenen Händen zu behalten:
Machen Sie sich Notizen zur eigenen Krankengeschichte und zu der Ihrer Familie. Dazu gehören zum Beispiel Fragen wie:

  • Welche schwerwiegenden Krankheiten sind vorgekommen, waren Operationen oder Krankenhausaufenthalte notwendig?
  • Unter welchen Erkrankungen leide ich zurzeit, welche Medikamente nehme ich ein, welche Unverträglichkeiten bestehen mit Blick auf bestimmte Medikamente?

Beobachten Sie Ihre Beschwerden (Symptome) sorgfältig und machen Sie sich kontinuierlich Notizen über deren Verlauf

  • Auch scheinbar unbedeutende oder “peinliche” Symptome könnten wichtig sein
  • Waren Sie wegen der Symptome bisher bei einem (anderen) Arzt: Wie wurden die Beschwerden behandelt und mit welchem Erfolg?

Nutzen Sie möglichst viele Wege (Gespräche mit anderen Betroffenen, Bücher, Broschüren, Internet usw.), um an Informationen zum Multiplen Myelom/Plasmozytom zu kommen. Wenn es Ihnen selbst nicht möglich ist, die Informationen zu beschaffen, bitten Sie andere um Hilfe.

  • Besorgen Sie sich auch ein Glossar (Erklärungswörterbuch), in dem Sie unverständliche Wörter nachschlagen können
  • Behalten Sie Ihren kritischen Blick, insbesondere bei Informationen aus ungeklärten Quellen, und vergleichen Sie die Informationen miteinander
  • Wenn möglich, besorgen Sie sich auch Informationen über klinische Studien zum Multiplen Myelom/Plasmozytom und überlegen Sie, ob Sie als Patient an einer solchen Studie teilnehmen möchten (Vorteile, Nachteile); kostenlose Broschüren zum Thema klinische Studien erhalten Sie hier.

Bringen Sie alle relevanten Dokumente und Unterlagen mit zu Ihrem nächsten Arztbesuch, und schreiben Sie sich vorher die Fragen auf, die Sie besprechen möchten

  • Überlegen Sie, ob Sie eine Person Ihres Vertrauens beim Arztbesuch dabei haben möchten
  • Fragen Sie bei jeder möglichen Behandlungsmethode nach Chancen; Risiken; Nebenwirkungen; Behandlungsdauer; Anwendungsvorschriften zu Medikamenten; Gegenanzeigen; Verhalten bei Unverträglichkeit; anderen Behandlungsmöglichkeiten; klinischen Studien; Möglichkeiten, statt Behandlung zunächst weiter abzuwarten und zu beobachten; begleitenden Therapiemöglichkeiten (z. B. psychoonkologische Begleitung); Kosten, die Sie selbst zu tragen haben sowie Kostenerstattung

Überprüfen Sie, ob Sie auf alle Ihre Fragen Antworten bekommen haben, lassen Sie sich Kopien Ihres Befundes geben und machen Sie sich selbst Notizen oder bitten Sie Ihre Begleitung darum

  • Fragen Sie immer nach, wenn Sie etwas nicht verstanden haben. Sie haben das Recht, alles so zu erklärt bekommen, dass Sie es auch verstehen
  • Wurden alle Behandlungsmöglichkeiten, Ihr möglicher Therapieplan und das weitere Vorgehen besprochen?
  • Wenn nicht genügend Zeit war, bitten Sie um ein ausführlicheres Gespräch zu einer anderen Zeit (evtl. am nächsten Tag oder zu einer günstigeren Uhrzeit)
  • Fragen Sie nach Informationsmaterialien
  • Fragen Sie nach einer Selbsthilfegruppe oder einer Informations- und Kontaktstelle für Multiple Myelom/Plasmozytom-Patienten und Angehörige

Erwägen Sie in jedem Fall, auch eine zweite Arztmeinung einzuholen und informieren Sie Ihren Arzt darüber. Gute Ärzte haben damit kein Problem

  • Lassen Sie es den Arzt wissen, ob Sie mit dem Gespräch zufrieden waren oder nicht
  • Wenn Sie auch beim zweiten Gespräch das Gefühl haben, Sie werden nicht gut beraten, erwägen Sie den Arzt zu wechseln

Bleiben Sie realistisch und lassen Sie sich nicht zu einer bestimmten Behandlung drängen. Nehmen Sie sich die Zeit für die für Sie richtige Entscheidung