Weiterführende Links

1. Patientenorganisationen

International Myeloma Foundation, IMF


Die IMF wurde in Los Angeles gegründet und organisiert seit vielen Jahren
in Europa gemeinsam mit Kliniken Patientenseminare zum Multiplen Myelom.
Die von der IMF in Deutsch herausgegebenen Broschüren finden Sie unter „Literatur”.
http://www.myeloma.org

 

Myeloma Patients Europe, MPE


Europäisches Netzwerk von Myelom-Selbsthilfeorganisationen; die beiden europäischen Patientennetzwerke EMP und Me haben sich zur MPE zusammengeschlossen.
Myelom Deutschland e. V. ist Mitglied in der MPE.

Die mehrsprachige Website der MPE wird derzeit von der Me weitergeführt.
http://www.mpeurope.org/

 

 

Multiple Myeloma Research Foundation, MMRF


Die MMRF ist die zweite große Myelom-Organisation in den USA. Sie konzentriert sich auf Förderung der Myelomforschung und Entwicklung neuer Medikamente. Sie bietet u. a. Informationen über laufende Forschungen und Studien (Phase I–III). Die Website ist ausschließlich englischsprachig. Sie finden die Informationen unter www.multiplemyeloma.org/

 

Deutsche Leukämie- & Lymphomhilfe e. V., DLH


Die DLH unterstützt Myelom Deutschland e. V. organisatorisch und finanziell.

Der ärztliche Patientenbeistand der DLH berät nicht nur zur Erkrankung, sondern u. a. auch zu Fragen der Erstattungsfähigkeit von Medikamenten oder Behandlungen durch die gesetzlichen Krankenkassen.
http://www.leukaemie-hilfe.de

 

2. Weitere Non-profit-Organisationen, z. T. mit Informationen zu länderbezogener Sozialgesetzgebung; Knochenmark- und Blutstammzellspendezentralen

Deutsche Krebshilfe (u. a. Herausgeber der „Blauen Ratgeber“, siehe auch „Literatur“)
http://www.krebshilfe.de

Österreichische Krebshilfe (u. a. Herausgeber einer Reihe nützlicher Broschüren, siehe auch „Literatur“)
http://www.krebshilfe.net

Krebsliga Schweiz
http://www.swisscancer.ch

Deutsche Krebsgesellschaft mit Landesgesellschaften
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/multiples-myelom-plasmozytom-morbus-kahler.html

DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft
http://www.dkms.de

Österreichische Knochenmarkspendezentrale
http://www.stammzellspende.at

Swiss blood stem cells – Stiftung Blutstammzellen (Schweiz)
http://www.bloodstemcells.ch

3. Medizinische Fachgesellschaften

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie, DGHO.
Die DGHO betreibt eine eigene Website „Onkopedia“ zu verschiedenen hämato-onkologischen Erkrankungen, auf der u. a. die Leitlinien zur Behandlung des Multiplen Myeloms veröffentlicht sind.
http://www.dgho-onkopedia.de/mein-onkopedia/leitlinien/multiples-myelom

Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie, OEGHO
http://www.oegho.at

Schweizerische Gesellschaft für Hämatologie
http://www.sgh-ssh.ch

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie, dapo
Zusammenschluss aller Berufsgruppen, die in der medizinischen und psychosozialen Betreuung von Krebskranken und ihren Angehörigen oder in der psychoonkologischen Forschung tätig sind. Mit Adress-Liste für Kontaktaufnahme
http://www.dapo-ev.de

European Society for Medical Oncology, ESMO
englisch; u.a. Angabe von Patientenseminaren
http://www.esmo.org

American Society of Hematology (ASH)
englisch; Suchmöglichkeit zu den Ergebnissen der ASH-Kongresse
http://www.hematology.org

American Society of Clinical Oncology
englisch; Suchmöglickeit zu Studienergebnissen (abstracts)
http://www.asco.org

4. Weitere Links mit Informationen zum Multiplen Myelom

The Myeloma Beacon
Nachrichtendienst mit sehr aktuellen Informationen zum Multiplen Myelom; nur englisch
http://www.myelomabeacon.com/