Ziele und Aufgaben

Der Bundesverband von Patienten-Selbsthilfegruppen sieht Myelom Deutschland e. V. ihre Hauptaufgaben darin

  • die Arbeit der Myelom-Selbsthilfegruppen in Myelom Deutschland zu unterstützen, sowie den Aufbau neuer Selbsthilfegruppen informell und finanziell zu fördern.
  • vor Ort und im Netz Informationen zu Erkrankung und Therapiemöglichkeiten bereitzustellen. Dabei arbeitet Myelom Deutschland e. V. eng mit Myelom-Experten, Kliniken und Ärzten zusammen.
  • Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben und auf überregionalen Patientenveranstaltungen und Fach-Kongressen mit Informationsständen, Flyern und Bannern auf die Belange der Myelompatienten und ihrer Angehörigen aufmerksam zu machen, Informationen für Betroffene anzubieten sowie Kontakte zu den örtlichen Selbsthilfegruppen oder zu erfahrenen Patienten zu vermitteln.
  • für diejenigen, für die es keine Selbsthilfegruppe vor Ort gibt, den direkten Austausch von Wissen und Erfahrungen zwischen Patienten und ihren Angehörigen zu ermöglichen.
  • Patienten und Angehörige zu unterstützen, ihren jeweils persönlichen Weg zur Bewältigung der Krankheit und der damit verbundenen Probleme zu finden;
    beizutragen, dass Gespräche mit Ärzten auf gleicher Augenhöhe stattfinden und die Anliegen von Patienten gehört und berücksichtigt werden.
  • gemeinsam mit unseren Mitgliedern, aber auch der europäischen Myelom-Organisation Myeloma Patients Europe beizutragen, dass an Ursachen und Therapiemöglichkeiten weiter geforscht wird und Patienten die jeweils bestmögliche Behandlung bekommen.